granny1999: (Митя и я)
Попробую выполнить обещание и написать о своих наблюдения, о своих выводах и о беседах с теми, кто с нашими аутистами работает в хостеле.

   Начну издалека. Вот, скажите, все ли из вас всегда бывают в ровном, спокойном состоянии? Хорошо, понимаю, что сейчас, во взрослом возрасте - вряд ли, раздражителей слишком много, а у женщин еще и ПМС.
       Вернемся в детство, в подростковый возраст. Всегда ли вы были легкими в общении послушными детьми без капризов и внезапных  или не внезапных поведенческих изменений? Насколько я помню себя, меня многое могло довести до слез, иногда даже до взрыва, до истерики, напугать, обидеть. А помню я себя примерно лет с трех. Но мне было проще, я могла сквозь слезы высказать свою обиду, назвать причину своего смертельного (как мне тогда думалось) огорчения, в конце концов - вытащить из мусорного ведра выброшенную игрушку, и попросить её отмыть и вернуть мне.
 Далеко не всегда взрослые могли понять всю глубину постигшего меня горя по поводу чего-то разбившегося, сломанного, или по поводу какой-то перемены обстановки, лишившей меня, например, возможности строить из стульев машины, поезда, потому что новые стулья или не компоновались как мне было нужно, или их не разрешали использовать в качестве строительных модулей.
 Да боже мой! Таких страстных огорчений и переживаний, какие были у меня в детстве, я, пожалуй  потом и не испытывала (не говорю сейчас о действительном горе - потере близких, родных и друзей).
    Read more... )
   Ой, на сегодня все, а то я сейчас целый роман напишу, и вам будет просто скучно его читать. Лучше спрашивайте, если что-то из написанного было не очень понятно.

 Да, напоминаю, Мите сейчас 36 лет. Так что у нас позади - целая жизнь.

 
granny1999: (Митя)
Очень давно хочу написать о своих наблюдениях и о наблюдениях тех, кто находится рядом с нашими детьми сутками, посвящая им все рабочее время.
 Это будет очень длинный рассказ, сейчас не хочу даже и начинать, потому что Митя дома, будет отвлекать, сбивать с мысли, и я не напишу все, что задумала.
 А хочу я поговорить о так называемой "внезапной" агрессии у аутистов, потому что абсолютно не согласна с тем, что она бывает необоснованной.
 Это просто мы, на мой взгляд, гораздо более толстокожие, гораздо менее внимательные, менее чувствительные, более забывчивые, не замечаем, не понимаем, не отслеживаем, что могло вызвать ту или иную вспышку.
 Если кому-то интересно, напомните мне пожалуйста, и я поделюсь и своими мыслями, и своими наблюдениями.
И не думайте, что я всегда была такая внимательная мама. Если бы я не наломала дров, у меня бы не возникло желание поделиться с другими. Вдруг мой опыт кому-то поможет посмотреть на своего особого ребенка с другой стороны?  

Мите 35

Nov. 5th, 2015 12:58 am
granny1999: (Митя)
Сегодня нашему "малышу" исполняется 35 лет.
 Я могла бы написать большой, длинный рассказ. Рассказ от радостях, о трудностях, о достижениях, о проблемах и преодолении многих и многих из них.
    Но сегодня мне почему-то не хочется ничего рассказывать. Я просто радуюсь за него. Радуюсь тому, что у него есть своя жизнь в прекрасном месте, в прекрасных условиях, что он, наконец-то, опять чувствует себя человеком. Я рада, что его не дрессируют и не "натаскивают", что ему объясняют, и он учится понимать все больше и больше "почему", "зачем" и "для чего". Что, несмотря на такой "солидный" возраст, его продолжают все время учить чему-то новому, и мы видим, насколько увереннее он себя чувствует, когда к нему относятся как к человеку, который может и должен понять и поступать соответственно тому, что понял. Главное, он знает, что любим, он умеет это видеть в глазах тех, кто рядом. И это знание помогает ему быть увереннее и спокойнее. Наверное, такое знание всем нам не мешает, да?
В общем, это все - долгий разговор, а уже давно перевалило за полночь. Поэтому - картинки. Это из старых-старых слайдов, не очень хорошее качество, но что-то разглядеть можно.
 Я не думаю, что нужны какие-то подписи к картинкам. Там , где мы с ним вдвоем - это поездка на консультацию в Москву, а все остальное - дома. на даче, и зимой в Солнечном.

Митя в ванночке

Митя в капельках

Митя хитрый

Митя с книгой

Митя на сугробе

Митя с мамой в Москве

Митя рисующий

    А вот такой Митя был в 33 года.
Митя 2013
Пусть наш "малыш" и дальше будет счастлив в своем доме и в своей большой семье. Это же так здорово, когда у него два теплых дома и две семьи.
granny1999: (33)
Как жаль, что мы уже не можем воспользоваться новым законом. А некоторым удается его так удачно реализовать
Я уже писала, какой заметный прогресс был у Мити, когда он два года посещал обычный детский сад. Как стимулировал его пример обычных детей, которые сидели рядом с ним за столом и выполняли задания. Как помогал ему их интерес к тому, что и как он делает. Как он был счастлив тогда.
 А потом он попал в школу. Ему очень хотелось к другим детям. Но он оказался на индивидуальном обучении - учительница, и мы с ним вдвоем напротив. Учительница была замечательная. Всегда буду о ней тепло вспоминать - Лия Владимировна Иванова, очень теплый и мудрый человек.
Он так оживлялся, когда заходили другие ученики в класс, и их Митя тоже заинтересовал, они всегда спрашивали про его успехи. Но - индивидульное, только индивидуальное, да еще по каким-то странным, совершенно не подходящим для его уровня требованиям, которые ставили методисты - я уже писала про сочинение, которое обязан был написать ученик, только-только освоивший написание трехбуквенных слов типа - дом и дым.
 В результате - хоть он и освоил перемножение трехзначных чисел в уме, интерес к обучению снизился почти до минимума.
 А в Израиле все началось уже совсем иначе. У нас не было инклюзива, не было таких сложных математических задач, но те навыки, которые он приобрел, то понимание иврита (явно лучшее, чем у меня), та уверенность в себе, свет в глазах, и будущее - что еще нужно?
Да, он не будет жить самостоятельно в собственном доме. Но жизнь в хостеле (общежитии) настолько отличается от жизни в интернатах, с которой мы были знакомы раньше! Повторюсь - своя комната, свои любимые вещи, работа в мастерских, компьютеры, тренажеры, кружки (рисование, танцы, йога, музыкальный и иногда что-нибудь еще), велосипедные прогулки в парке ( 20 км) два раза в месяц, одна двухдневная экскурсия - раз в год, походы в кегельбан, в бассейн. Наверняка я не все сейчас вспомнила, но еще и прекрасное питание и полное обеспечение всеми необходимыми медицинскими препаратами и обследованиями.

Но я же начала с инклюзива. Да, это прекрасно и необходимо, как мне кажется, не только самим аутистам, но и детям, которые будут рядом. Может быть, тогда из них скорее вырастут действительно нормальные люди? А то что-то маловато их стало вокруг, понимающих, что мы вообще все разные, но все имеем право на жизнь
granny1999: (33)
Дорогие гости! Если вы посетили этот журнал, чтобы почитать то, что я писала о Мите и об истории нашей жизни здесь и прежде - смотрите по тэгу Митя. Все там. Я пишу о нем не очень часто. Но то, что писала, может быть кому-то будет интересно.
granny1999: (Митя)
Не успела я запечатлеть созревшую  на нашей лоджии землянику. Митя,   для которого она и  выращивается,  первым делом, придя домой, отправился на свою лоджию и с  удовольствием  съел все три красные ягоды.
Сказал, что  были вкусные.
Наша  плантация

Здесь 10  минут  назад были ягодкиRead more... )

А   вот и он сам на сегодняшней велосипедной прогулке. До сих пор не понимаю, как при  своих 190 см он  помещается  на "Каме".


Зато "Кама" хорошо помещается в  багажнике нашей машины.
granny1999: (33)
Вчера Митя удивил нас  весьма и весьма сильно.
Не так давно он вообще научился пользоваться компьютерной мышкой. Начинали мы с простейшего детского паззла, потом стали с ним решать сложный паззл пэчворк из игровой коллекции  gamexn,  потом перешли к детскому варианту маджонга, затем он сам перешел на взрослый вариант.
И вдруг вчера я зашла к Мите и увидела, что он открыл экран игры Parkalot, вот её описание http://www.gamexn.com/Games/ParkalotSingleplayer, вкратце - дается экран, где несколько машин загораживают выезд с парковки красному автомобилю, нужно освободить дорогу и дать автомобилю выехать. Это не самый сложный случай - просто для примера.


Митя внимательно изучал картинку, сначала три экрана прошла я, он наблюдал. Я не уверена, может быть, он был знаком с этой игрой, но обычно он просит открыть то, что ему нравится, а о машинах разговоря не было.
    И вот он отодвинул мою руку и начал играть самостоятельно. Наблюдать за процессом было страшно интересно. Сначала Митя подвигал машинки туда-сюда (а бывают очень сложные случаи), потом следовала пауза и быстро-быстро ходов за 5 задача решалась. Очевидно было, что последовательность ходов заранее отрабатывалась. Помогать  он  не дает и правильно делает, он чаще быстрее видит решение, чем помощники.


      С большим трудом удалось оторвать его от этой игры примерно через два часа.
  Аутист, признанный питерскими светилами необучаемым примерно 28 лет назад, решающий такие задачи с легкостью и быстротой.
granny1999: (а вот и я)
Слова, слова. А за словами часто такие разные смыслы.
     В одном из сообществ  разгорелась полемика на тему "Чего вы, родители аутистов, боитесь больше всего?"
     И у меня сложилось ощущение, что смешались у нас, обсуждающих эту тему, понятия. Страхи, фобии, опасения, размышления о будущем, все как-то туманно, размыто и беспорядочно перемешано.
      Интересно, для меня страх, связанный со словом "боюсь", это сигнал к действию. Попытаюсь на примерах объяснить свое отношение.
    Например: "Боюсь, что пойдет дождь" - значит, что нужно взять зонт, но не потому что я "ой, боюсь, боюсь дождя", а потому что промокнуть просто не хочу.
            Те из нас, кто "боится, что ребенок может заболеть" - идут и делают прививки.
            Те из нас, кто "боится, что прививки будут опасны для ребенка" - не делают прививки.
  Но это ни в одном из этих случаев мы не живем в постоянном страхе. Просто есть такая опасность, мы о ней знаем и хотим её избежать.
    Так и в наших случаях, когда одни боятся за будущее своего особого ребенка, а другие боятся бояться за его будущее.

    Лично для меня и для многих моих знакомых  в первом случае - страх явился сильным двигателем, толчком для поиска выхода. Одни  уехали за границу, другие рассчитывают на помощь в будущем братьев и сестер особого ребенка, третьи нашли выход в заключении договора о пожизненной ренте и опекунстве, другие надеются полностью его социализировать.
    Я знакома с некоторыми взрослыми аутистами. Есть просто работающие, есть тот, кто имет университетский диплом и работает программистом. Но их родители говорят, что без помощи других лиц они жить не смогут, они не справятся со счетами,  с новыми для них гос.структурами, с медиками, растеряются в присутственных местах. Поэтому конструктивынй страх за будущее наших детей "после нас" на мой взгляд совершенно нормален. И есть время и пути для решения проблемы. А не задумываться о будущем как-то несерьезно. На мой взгляд.

   Наше общество родителей-аутистов длительное время пыталось решить эту проблему. Мы многое планировали - создание частных интернатов, которые бы курировались родителями, или строительство деревни по образцу некоторых европейских стран, где бы селились семьи с особыми детьми. Планов было много, но без поддержки государственных структур реализовать их было невозможно. Наше общество даже участок земли смогло получить, а потом все заглохло в бюрократических дебрях.
       Нам ждать было нечего. Мы уже даже согласились устроить сына в лучший интернат, откуда разрешено брать детей на выходные и праздники домой.   Нас убедили, что чем раньше мы его туда устроим, тем легче он привыкнет. Но он не прошел медико-педагогическую комиссию. Нас "зарубила" последняя инстанция - дефектолог, которая устроила настоящую истерику в присутствии ребенка. Вот здесь я подробно писала о посещении дефектолога. После чего я использовала свою возможность. К счастью моего сына одна из бабушек у меня еврейка. За две недели до его 18-летия мы успели репатриироваться в Израиль. Почему я уточнила возраст? Потому что после 18 лет он должен был лично присутствовать  на приеме у консула, а так нам хватило его фотографий. Прием бы он не прошел, в 1998 году было это было не самое спокойное место.
   Интересно, что наш почти не говорящий ребенок в 6 лет  четко сказал: " я хочу за границу". И у нас сложилось ощущение, что он предчувствовал, что мы летим в хорошее для него место,  настолько изменилось его поведение еще в аэропорту.

     А вот боязнь такого страха для меня и есть фобия. Специально не стала искать профессиональной классификации и правильного с точки зрения специалистов определения этих понятий, чтобы не сбиться с собственных мыслей ;).
   У меня есть свои фобии, как наверное у каждого их нас. У меня это - клаустрофобия, но мне кажется, что она у меня связана с какими-то личными физиологическими проблемами. Да, я задыхаюсь в самолетах, но не всегда, а тогда, когда там душно. Я не люблю зашторенные окна, так я их и не закрываю полностью никогда. Если помещение маленькое, но с хорошей вентиляцией - мне и там будет комфортно, а большом и душном - нет. Не боюсь быть одна в лифте, но не уверена, что смогу  спокойно пробыть одна в застрявшей кабине больше 15 минут. Но вот когда мне вдруг стало плохо после операции, как говорится, на ровном месте,  - подскочило давление (передо мной был громадный экран монитора) и я стала задыхаться в громадном, хорошо кондиционированном зале, врач мне и сказал, что это признак классической клаустрофобии. Меня развязали, усадили, и все прошло.Но это - фобия, а не страх, как мне кажется.

  Я знаю нескольких человек, которые не могут принять слово "страх" и слово "боюсь", эти слова их парализуют, пугают. Но слова, это только слова. Но мы все относимся к одним и тем же словам по разному, потому что у нас за словом скрываются разные понятия.  Мало того, за одним и тем же словом и у каждого из нас могут скрываться разные содержания в разное время.

    Страх парализующий и страх, как разумное опасение, мотивирующий к действию, к принятию решения - понятия разные, слово одно.
   "Боюсь" и прячусь от страха и "боюсь" и устраняю причину этого страха или разрешаю ситуацию,связанную с этим страхом.
          Два пути, два состояния. Два страха? Страх как ужас и страх как опасение?
           Два характера? Или просто два взгляда?

        
granny1999: (опять я)
Очень нравится эта фотография. Вот такой он сейчас, наш "малыш", наш совсем взрослый  ребенок.

IMG_0101.JPG - 1
granny1999: (Митя)
Сначала нам просто повезло. Катюша оставила нам три магнита из серии магнитных домиков, которые заинтересовали Митю. Поэтому я решила заказать для него еще магнитиков. И вот какую композицию из имеющихся он сам составил на нашем холодильнике.

IMG_0106.JPG - митина раскладка на холодильнике-1

Наверное, можно было расположить все интереснее, но мы подумали. что менять ничего не стоит. раз ему самому понравилось именно такое решение.
А елочки какие!
granny1999: (Митя)
Хотела написать большой пост. Написала большой. Но совсем другой.

Ночью смотрела «Закрытый показ»  Гордона с фильмом "Антон тут рядом", утром досматривала обсуждение. Заодно почитала на форуме  первого канала, что же люди вынесли после  показа.  Грустно очень. Грустно,  что  есть такие как Никонов, грустно,  что Гордон спокойно назвал Антона  "получеловеческим существом", грустно, что так много пишущих  и обсуждающих спокойно говорят о том,  что не стоит тратить время и деньги на "уродов,  не приносящих пользу обществу". Я употребила такое нейтральное слово, хотя в душе слезы и гнев. Дальше )
granny1999: (Митя и я)

Знаете,  что больше всего повлияло на наше решение увезти сына в Израиль?

В 1996 году мы по совету нашего психиатра поехали в Москву, чтобы в стационарных условиях лучшего в России подросткового отделения московской психиатрической больницы подобрать для него лекарство,  так как то, которое ему раньше очень хорошо помогало, то ли перестало производиться вообще, то ли перестало  закупаться (оно выпускалось в Югославии, и аналогов в России не было).

От воспоминаний о том,  что мы там пережили,  у меня до сих пор мурашки  бегают.

Кажется, я уже все это рассказывала, но сейчас все опять вспомнилось ярко и  болезненно.

Read more... )
granny1999: (Митя)
На примере Мити  польза диет особенно заметна. Вот мой пост пятилетней давности http://granny1999.livejournal.com/30140.html#comments

Для тех, кто не хочет идти по ссылке, я пару фотографий той поры покажу здесь.Read more... )Первое время ему было тяжело, добавку не давали, порции стали маленькими, чай и кофе - без сахара. Потом привык, втянулся. А нам даже страшно вспомнить, каким он был совсем недавно. Потеря веса больше 30 кг, при росте 190 сейчас он весит около 85 кг.
    
granny1999: (Default)
У нас второй день идут настоящие дожди! Просто подарок!
Вчера мы поехали в парк, несмотря на прогноз. Темные тучки гуляли вокруг, но нам показалось, что они идут стороной и нас не затронут. С таким оптимистичным настроем мы проигнорировали столики под мостом, где можно было спокойно потрапезничать в сухом и по-своему уютном месте.  Я попыталась что-то пискнуть насчет такой возможности, но муж возразил на это, что традиции, мол, да и приключения. Согласилась, и мы продолжили прогулку.
       Я, как обычно, ехала на велосипеде, муж с Митькой следовали за мной пешком. Когда я переехала через мост и удалилась от них уже километра на полтора, редкие капли дождя, которые нас поначалу не смутили, превратились в сильнейший дождь. Возвращаться мне уже не было смысла, так как велосипедная дорожка кольцевая, а я была уже на середине пути.
      Когда я встретилась со своими мужчинами, мы все трое были такими мокрыми, как будто нас окунули в воду, а не поливали сверху. Митю довольно быстро  удалось убедить, что идти к нашему привычному столику не стоит, лучше мы перекусим в теплой и сухой машине. Повернули обратно.
 Так как все посетители парка, в отличие от нас, гордых и непреклонных, давно попрятались куда-то, мы спокойно сняли с себя мокрые футболки и отжали их, как только оказались под мостом. С каждой футболки  отжалось на хорошую лужу. Натянув на себя  уже не такие мокрые футболки, двинулись дальше. С завистью посмотрели на пару, которая пересидела все это время за столиком под мостом. Вокруг них, и они сами тоже, все было абсолютно сухим.
    Дождь стих, редкие теплые капли нас уже нисколько не смущали.  Подошли к машине, усадили Митьку в её теплый и сухой салон, вручили ему коробочки с едой, а сами  порадовались тому, какой чистой стала машина без всяких усилий с нашей стороны. Оставалось только протереть стекла.  В общем, домой мы приехали мокрые, теплые и довольные.

  А сейчас, сегодня, 24 сентября, за окном та-а-акой ливень!  Настоящий ливень! Как в сезон дождей. Ну, это  же просто подарок к празднику!

Митя

Dec. 17th, 2007 12:02 am
granny1999: (Митя)



А это Митя с одним из воспитателей. Рядом с нами он выглядит примерно также, все-таки - 190 см.

 

granny1999: (Митя)
Прочитала вот это http://www.osoboedetstvo.ru/fs/archives/19-.html и все опять всколыхнулось. Нам пришлось пройти почти все эти этапы. Много лет я не могла успокоиться после нашего с Митей визита в учреждение, где проводилась ПМПК. Нам предложили устроить его в очень хороший интернат, где находились только дети, с которыми, якобы, постоянно занимались. Интернат был образцово-показательный, производил приятное впечатление, наш психиатр нас уговорила попробовать.  Очень хочется, чтобы в России на  проблемы инвалидов обратили, наконец, больше внимания. Ужасно жаль, что решения часто принимают люди с окаменевшими сердцами. Во многих развитых странах семьи усыновляют детей с отклонениями, с проблемами, а у нас своих "сдают" ( какое ужасное слово!), причем, опираются на рекомендации врачей и прочих "специалистов".
granny1999: (Default)
Я не могу перечислить все в мелких подробностях, но, примерно это выглядит так.
   
Прошу прощения за сумбур, вчера отработали 14 часов почти без перерыва, а сегодня - 9,5, глазки и голова работают не лучшим образом, но не хотелось тянуть с ответами на вопросы.
granny1999: (Default)
  Обещала, правда  задача сложная. не знаю даже , с чего начать. 
     Начну издалека

   Если есть какие-то конкретные вопросы, мне будет легче отвечать на них, чем описывать. стараюсь писать короче, и многое упускаю.

July 2017

S M T W T F S
      1
234567 8
9101112131415
16171819202122
23242526272829
3031     

Syndicate

RSS Atom

Most Popular Tags

Style Credit

Expand Cut Tags

No cut tags
Page generated Sep. 23rd, 2017 12:39 pm
Powered by Dreamwidth Studios