granny1999: (Митя)
Очень давно хочу написать о своих наблюдениях и о наблюдениях тех, кто находится рядом с нашими детьми сутками, посвящая им все рабочее время.
 Это будет очень длинный рассказ, сейчас не хочу даже и начинать, потому что Митя дома, будет отвлекать, сбивать с мысли, и я не напишу все, что задумала.
 А хочу я поговорить о так называемой "внезапной" агрессии у аутистов, потому что абсолютно не согласна с тем, что она бывает необоснованной.
 Это просто мы, на мой взгляд, гораздо более толстокожие, гораздо менее внимательные, менее чувствительные, более забывчивые, не замечаем, не понимаем, не отслеживаем, что могло вызвать ту или иную вспышку.
 Если кому-то интересно, напомните мне пожалуйста, и я поделюсь и своими мыслями, и своими наблюдениями.
И не думайте, что я всегда была такая внимательная мама. Если бы я не наломала дров, у меня бы не возникло желание поделиться с другими. Вдруг мой опыт кому-то поможет посмотреть на своего особого ребенка с другой стороны?  
granny1999: (33)
Как жаль, что мы уже не можем воспользоваться новым законом. А некоторым удается его так удачно реализовать
Я уже писала, какой заметный прогресс был у Мити, когда он два года посещал обычный детский сад. Как стимулировал его пример обычных детей, которые сидели рядом с ним за столом и выполняли задания. Как помогал ему их интерес к тому, что и как он делает. Как он был счастлив тогда.
 А потом он попал в школу. Ему очень хотелось к другим детям. Но он оказался на индивидуальном обучении - учительница, и мы с ним вдвоем напротив. Учительница была замечательная. Всегда буду о ней тепло вспоминать - Лия Владимировна Иванова, очень теплый и мудрый человек.
Он так оживлялся, когда заходили другие ученики в класс, и их Митя тоже заинтересовал, они всегда спрашивали про его успехи. Но - индивидульное, только индивидуальное, да еще по каким-то странным, совершенно не подходящим для его уровня требованиям, которые ставили методисты - я уже писала про сочинение, которое обязан был написать ученик, только-только освоивший написание трехбуквенных слов типа - дом и дым.
 В результате - хоть он и освоил перемножение трехзначных чисел в уме, интерес к обучению снизился почти до минимума.
 А в Израиле все началось уже совсем иначе. У нас не было инклюзива, не было таких сложных математических задач, но те навыки, которые он приобрел, то понимание иврита (явно лучшее, чем у меня), та уверенность в себе, свет в глазах, и будущее - что еще нужно?
Да, он не будет жить самостоятельно в собственном доме. Но жизнь в хостеле (общежитии) настолько отличается от жизни в интернатах, с которой мы были знакомы раньше! Повторюсь - своя комната, свои любимые вещи, работа в мастерских, компьютеры, тренажеры, кружки (рисование, танцы, йога, музыкальный и иногда что-нибудь еще), велосипедные прогулки в парке ( 20 км) два раза в месяц, одна двухдневная экскурсия - раз в год, походы в кегельбан, в бассейн. Наверняка я не все сейчас вспомнила, но еще и прекрасное питание и полное обеспечение всеми необходимыми медицинскими препаратами и обследованиями.

Но я же начала с инклюзива. Да, это прекрасно и необходимо, как мне кажется, не только самим аутистам, но и детям, которые будут рядом. Может быть, тогда из них скорее вырастут действительно нормальные люди? А то что-то маловато их стало вокруг, понимающих, что мы вообще все разные, но все имеем право на жизнь
granny1999: (33)
Дорогие гости! Если вы посетили этот журнал, чтобы почитать то, что я писала о Мите и об истории нашей жизни здесь и прежде - смотрите по тэгу Митя. Все там. Я пишу о нем не очень часто. Но то, что писала, может быть кому-то будет интересно.
granny1999: (33)
Вчера Митя удивил нас  весьма и весьма сильно.
Не так давно он вообще научился пользоваться компьютерной мышкой. Начинали мы с простейшего детского паззла, потом стали с ним решать сложный паззл пэчворк из игровой коллекции  gamexn,  потом перешли к детскому варианту маджонга, затем он сам перешел на взрослый вариант.
И вдруг вчера я зашла к Мите и увидела, что он открыл экран игры Parkalot, вот её описание http://www.gamexn.com/Games/ParkalotSingleplayer, вкратце - дается экран, где несколько машин загораживают выезд с парковки красному автомобилю, нужно освободить дорогу и дать автомобилю выехать. Это не самый сложный случай - просто для примера.


Митя внимательно изучал картинку, сначала три экрана прошла я, он наблюдал. Я не уверена, может быть, он был знаком с этой игрой, но обычно он просит открыть то, что ему нравится, а о машинах разговоря не было.
    И вот он отодвинул мою руку и начал играть самостоятельно. Наблюдать за процессом было страшно интересно. Сначала Митя подвигал машинки туда-сюда (а бывают очень сложные случаи), потом следовала пауза и быстро-быстро ходов за 5 задача решалась. Очевидно было, что последовательность ходов заранее отрабатывалась. Помогать  он  не дает и правильно делает, он чаще быстрее видит решение, чем помощники.


      С большим трудом удалось оторвать его от этой игры примерно через два часа.
  Аутист, признанный питерскими светилами необучаемым примерно 28 лет назад, решающий такие задачи с легкостью и быстротой.
granny1999: (а вот и я)
Слова, слова. А за словами часто такие разные смыслы.
     В одном из сообществ  разгорелась полемика на тему "Чего вы, родители аутистов, боитесь больше всего?"
     И у меня сложилось ощущение, что смешались у нас, обсуждающих эту тему, понятия. Страхи, фобии, опасения, размышления о будущем, все как-то туманно, размыто и беспорядочно перемешано.
      Интересно, для меня страх, связанный со словом "боюсь", это сигнал к действию. Попытаюсь на примерах объяснить свое отношение.
    Например: "Боюсь, что пойдет дождь" - значит, что нужно взять зонт, но не потому что я "ой, боюсь, боюсь дождя", а потому что промокнуть просто не хочу.
            Те из нас, кто "боится, что ребенок может заболеть" - идут и делают прививки.
            Те из нас, кто "боится, что прививки будут опасны для ребенка" - не делают прививки.
  Но это ни в одном из этих случаев мы не живем в постоянном страхе. Просто есть такая опасность, мы о ней знаем и хотим её избежать.
    Так и в наших случаях, когда одни боятся за будущее своего особого ребенка, а другие боятся бояться за его будущее.

    Лично для меня и для многих моих знакомых  в первом случае - страх явился сильным двигателем, толчком для поиска выхода. Одни  уехали за границу, другие рассчитывают на помощь в будущем братьев и сестер особого ребенка, третьи нашли выход в заключении договора о пожизненной ренте и опекунстве, другие надеются полностью его социализировать.
    Я знакома с некоторыми взрослыми аутистами. Есть просто работающие, есть тот, кто имет университетский диплом и работает программистом. Но их родители говорят, что без помощи других лиц они жить не смогут, они не справятся со счетами,  с новыми для них гос.структурами, с медиками, растеряются в присутственных местах. Поэтому конструктивынй страх за будущее наших детей "после нас" на мой взгляд совершенно нормален. И есть время и пути для решения проблемы. А не задумываться о будущем как-то несерьезно. На мой взгляд.

   Наше общество родителей-аутистов длительное время пыталось решить эту проблему. Мы многое планировали - создание частных интернатов, которые бы курировались родителями, или строительство деревни по образцу некоторых европейских стран, где бы селились семьи с особыми детьми. Планов было много, но без поддержки государственных структур реализовать их было невозможно. Наше общество даже участок земли смогло получить, а потом все заглохло в бюрократических дебрях.
       Нам ждать было нечего. Мы уже даже согласились устроить сына в лучший интернат, откуда разрешено брать детей на выходные и праздники домой.   Нас убедили, что чем раньше мы его туда устроим, тем легче он привыкнет. Но он не прошел медико-педагогическую комиссию. Нас "зарубила" последняя инстанция - дефектолог, которая устроила настоящую истерику в присутствии ребенка. Вот здесь я подробно писала о посещении дефектолога. После чего я использовала свою возможность. К счастью моего сына одна из бабушек у меня еврейка. За две недели до его 18-летия мы успели репатриироваться в Израиль. Почему я уточнила возраст? Потому что после 18 лет он должен был лично присутствовать  на приеме у консула, а так нам хватило его фотографий. Прием бы он не прошел, в 1998 году было это было не самое спокойное место.
   Интересно, что наш почти не говорящий ребенок в 6 лет  четко сказал: " я хочу за границу". И у нас сложилось ощущение, что он предчувствовал, что мы летим в хорошее для него место,  настолько изменилось его поведение еще в аэропорту.

     А вот боязнь такого страха для меня и есть фобия. Специально не стала искать профессиональной классификации и правильного с точки зрения специалистов определения этих понятий, чтобы не сбиться с собственных мыслей ;).
   У меня есть свои фобии, как наверное у каждого их нас. У меня это - клаустрофобия, но мне кажется, что она у меня связана с какими-то личными физиологическими проблемами. Да, я задыхаюсь в самолетах, но не всегда, а тогда, когда там душно. Я не люблю зашторенные окна, так я их и не закрываю полностью никогда. Если помещение маленькое, но с хорошей вентиляцией - мне и там будет комфортно, а большом и душном - нет. Не боюсь быть одна в лифте, но не уверена, что смогу  спокойно пробыть одна в застрявшей кабине больше 15 минут. Но вот когда мне вдруг стало плохо после операции, как говорится, на ровном месте,  - подскочило давление (передо мной был громадный экран монитора) и я стала задыхаться в громадном, хорошо кондиционированном зале, врач мне и сказал, что это признак классической клаустрофобии. Меня развязали, усадили, и все прошло.Но это - фобия, а не страх, как мне кажется.

  Я знаю нескольких человек, которые не могут принять слово "страх" и слово "боюсь", эти слова их парализуют, пугают. Но слова, это только слова. Но мы все относимся к одним и тем же словам по разному, потому что у нас за словом скрываются разные понятия.  Мало того, за одним и тем же словом и у каждого из нас могут скрываться разные содержания в разное время.

    Страх парализующий и страх, как разумное опасение, мотивирующий к действию, к принятию решения - понятия разные, слово одно.
   "Боюсь" и прячусь от страха и "боюсь" и устраняю причину этого страха или разрешаю ситуацию,связанную с этим страхом.
          Два пути, два состояния. Два страха? Страх как ужас и страх как опасение?
           Два характера? Или просто два взгляда?

        
granny1999: (опять я)
Очень нравится эта фотография. Вот такой он сейчас, наш "малыш", наш совсем взрослый  ребенок.

IMG_0101.JPG - 1
granny1999: (Митя и я)

Знаете,  что больше всего повлияло на наше решение увезти сына в Израиль?

В 1996 году мы по совету нашего психиатра поехали в Москву, чтобы в стационарных условиях лучшего в России подросткового отделения московской психиатрической больницы подобрать для него лекарство,  так как то, которое ему раньше очень хорошо помогало, то ли перестало производиться вообще, то ли перестало  закупаться (оно выпускалось в Югославии, и аналогов в России не было).

От воспоминаний о том,  что мы там пережили,  у меня до сих пор мурашки  бегают.

Кажется, я уже все это рассказывала, но сейчас все опять вспомнилось ярко и  болезненно.

Read more... )
granny1999: (Митя)
К сожалению, как не включенная в список друзей  Акунина, не могу написать комментарий  в ответ на  диалог в этом посте 

простите, если мой коммент покажется обидным, но мне никогда не казалось, что отзывчивость-национальная черта россиян.
мне кажется, на Западе (ладно, сужу по Израилю) помогают слабым куда больше

"на Западе (ладно, сужу по Израилю)" !!!

В более богатых обществах, точнее будет.


    На мой взгляд,  дело не в богатстве общества.
Ни разу за 14 лет жизни в Израиле не столкнулась с той брезгливостью  по отношению к моему сыну-аутисту, с какой постоянно сталкивалась в Санкт-Петербурге.

Была потрясена в первый же месяц жизни в Израиле, когда к упавшему на пляже во время припадка  мальчику  бросились совершенно незнакомые люди с предложением помощи.

После России и отношения большинства питерских специалистов, начиная с профессоров-психиатров,  к сложным аутистам как к  "траве, не достойной такой заботы родителей, для которых  будущее  только в психо-неврологических учреждениях (которые в России  для тех, кто и пожаловаться не может, хуже,  чем тюрьмы )" - это  практически дословная цитата,  я до сих пор удивляюсь тому,  с каким вниманием и пониманием относятся к нашим детям те, кто с ними работает, получая при этом минимальную зарплату.

 Главное даже не то, что наши особые имеют здесь полное обеспечение необходимыми медикаментами,  что они всегда сыты (иногда даже чересчур),  что с ними занимаются,  они работают, им устраивают экскурсии и развлечения. Главное, что куда мы не пришли,  где бы мы с нашим весьма не простым мальчиком не очутились, на него не смотрели как на странную зверюшку, а мне не говорили,  что такой ребенок - результат морального падения нашей семьи.

     Может быть,  кто-то еще помнит статью в одной из центральных российских газет, в которой рассказывалась история семьи, распавшейся после того, как у них родился ребенок с серьезной патологией  - у него  не была полноценной одна рука. Молодой отец  предъявил претензии жене, сказав - "таких не держат, таких сдают". Это было лет 35 назад. Вы думаете что-то изменилось с тех пор? 

  Государство, которое не очень-то думает о здоровых и работоспособных, сумело воспитать общество, плохо реагирующее на "других". К сожалению, тех, кто понимает, что люди "не такие", чего бы это ни касалось,  тоже люди, пока меньшинство,  и они не очень много могут изменить. Поэтому тем более ценно, что они все-таки есть и делают все,  что в их силах.

  А  учеба  и времяпрепровождение с нормальными детьми для особых детей очень  и очень важно и продуктивно, это я на своем опыте могу утверждать с уверенностью.

granny1999: (Default)
Оригинал взят у [livejournal.com profile] verba77в Хочу поблагодарить за ссылки.


     Друзья! Помните вот здесь  я Вас просил помочь мне поднять ТИЦ моего ЖЖ чтобы я смог чуть больше зарабатывать ставя рекламные ссылки у себя в ЖЖ.

                          Так вот – ВСЁ ПОЛУЧИЛОСЬ!

Read more... )
Read more... )
granny1999: (опять я)
         Прочитала в Снобе статью и комментарии к ней http://www.snob.ru/selected/entry/39940 - "Как ухаживать за пожилыми родственниками, чтобы не превратить собственную жизнь в подвижничество".

Почему-то первое, что вспомнила, газетную статью, прочитанную более 30 лет назад - "Таких не держат, таких сдают". В старой статье обсуждалась ситуация с детьми, рожденными с различными патологиями, без рук, слепыми и пр. И о том, как от них, кому персональный родительский уход и помощь были нужнее, отказывались родители. А один отец произнес именно эту фразу, которую использовали в заголовке статьи.

Read more... )

Или, может быть, сразу - на Фудзияму везти? Как только 60 стукнет, не дожидаясь?

P.S. Рекомендую сначала прочитать статью в Снобе и её обсуждение - для полноты картины.
P.P.S. Прошу прощения, гора называлась Нараяма. Ну, вы же меня все равно все поняли?
И, да, пост у Татьяны Никитичны очень в тему.
granny1999: (Митя)

    За достоверность не отвечаю.

israelinfo.ru воскресенье, 1 ноября, 2009
http://news.israelinfo.ru/health/31096

В мире начинают лечить аутизм по-израильски

В мире начинают лечить аутизм по-израильски
01 ноября 2009.  Швейцарская психиатрическая клиника при Базельском университете открывает отделение, в котором будут лечить детский аутизм по израильской методике, разработанной специалистами амуты Мифне.

Методика ранней диагностики и интенсивного лечения аутизма у детей младшего возраста одобрена швейцарским минздравом, сообщает NRG-Maariv. Университетская клиника приурочит открытие отделения, где будет применяться метод «Мифне», к празднованию 550-летия Базельского университета, которое состоится в марте 2010 года.

В Базельскую клинику едут родители детей-аутистов со всей Европы. Израильские специалисты очень горды тем, что в этой знаменитой клинике собираются перейти на израильскую методику лечения.

Методом амуты «Мифне» интересуются и в других странах. Центр лечения по этому методу собираются открыть в Лос-Анджелесе; заинтересованность в применении израильской методики выражают и другие американские клиники.

По данным центра «Мифне», 74.7% маленьких детей с диагнозом аутизма, прошедшие курс интенсивного лечения в младенчестве, впоследствии ходят в обычные детские сады и школы, нормально учатся и контактируют со сверстниками.

 

 

granny1999: (Митя)
Прочитала вот это http://www.osoboedetstvo.ru/fs/archives/19-.html и все опять всколыхнулось. Нам пришлось пройти почти все эти этапы. Много лет я не могла успокоиться после нашего с Митей визита в учреждение, где проводилась ПМПК. Нам предложили устроить его в очень хороший интернат, где находились только дети, с которыми, якобы, постоянно занимались. Интернат был образцово-показательный, производил приятное впечатление, наш психиатр нас уговорила попробовать.  Очень хочется, чтобы в России на  проблемы инвалидов обратили, наконец, больше внимания. Ужасно жаль, что решения часто принимают люди с окаменевшими сердцами. Во многих развитых странах семьи усыновляют детей с отклонениями, с проблемами, а у нас своих "сдают" ( какое ужасное слово!), причем, опираются на рекомендации врачей и прочих "специалистов".
granny1999: (Default)

25 августа 2006.  27 ребят-аутистов учатся в средней школе «Ахарон Абилуим» в Ришон ле-Ционе, в простых классах. Они остаются в школе и после окончания учебного дня, где им проводят специальные мероприятия, цель которых помочь больным детям в их ежедневных проблемах.

Эта программа обучения существует уже 3 года, и скаждым годом расширяется. Она помогает не только аутистам, но и детям с другими проблемами. Несмотря на некоторые трудности аутистов в простых классах, преподаватели стараются дать больным детям самим справиться со своими общественными и учебными проблемами. Простые ученики проявляют интерес к больным детям и помогают им. К тому же они приобретают проффессиональные знания об аутистах, и некоторые подумывают о работе с больными в будущем.

  Подробностей не знаю. Думаю, это не самые тяжелые случаи, но и это  здорово. Я помню, как Митя прогрессировал, когда посещал обычный массовый садик и был окружен нормальными и хорошо относящимися к нему детьми.

July 2017

S M T W T F S
      1
234567 8
9101112131415
16171819202122
23242526272829
3031     

Syndicate

RSS Atom

Most Popular Tags

Style Credit

Expand Cut Tags

No cut tags
Page generated Jul. 25th, 2017 02:40 am
Powered by Dreamwidth Studios