По следам обсуждений
Dec. 22nd, 2012 04:43 pm![[personal profile]](https://www.dreamwidth.org/img/silk/identity/user.png){kind=small}
granny1999Знаете, что больше всего повлияло на наше решение увезти сына в Израиль?
В 1996 году мы по совету нашего психиатра поехали в Москву, чтобы в стационарных условиях лучшего в России подросткового отделения московской психиатрической больницы подобрать для него лекарство, так как то, которое ему раньше очень хорошо помогало, то ли перестало производиться вообще, то ли перестало закупаться (оно выпускалось в Югославии, и аналогов в России не было).
От воспоминаний о том, что мы там пережили, у меня до сих пор мурашки бегают.
Кажется, я уже все это рассказывала, но сейчас все опять вспомнилось ярко и болезненно.
Начиналось все вполне пристойно, с нами очень спокойно и мило поговорила врач, сын абсолютно не волновался. Место в стационаре было, позвали санитаров, и мы пошли в отделение. Вдруг, при входе в отделение меня оттесняют, вырывают руку шестнадцатилетнего сына из моей руки и захлопывают передо мной вторую дверь тамбура. Из-за двери я слышу испуганный крик сына – «мама», какой-то шум, и ничего не могу понять. Почему мне не дали дойти с ним до отделения, почему я теперь слышу его крики и плач?На следующий день я приехала в больницу, говорила с профессором. Профессор, которого мне очень хвалили в институте дефектологии, долго рассказывал, какие хорошие прогнозы могут быть при удачном подборе лекарства, сказал, что с сыном все в порядке, но он рекомендует мне еще пару дней не приходить, для лучшей адаптации сына. Я по глупости ему поверила и так и сделала.
В общем, попала я к сыну на четвертый, кажется, день его пребывания в стационаре. Картина была ужасна. Сын в одних трусиках лежал на голой клеенке в состоянии как после наркоза. Его так напичкали аминазином, что никакой реакции на мой приход почти не было. Кроме этого, половина его лица сияла разными цветами - сине-желто-красными. Палата была большая, подростковая, аутистов было всего двое, остальные ребята - в основном с эпилепсией и разными отклонениями, мне неизвестными. Я не интересовалась. Вот соседи по палате мне шепотом и рассказали, что его санитары побили, так как он просился к маме.
Профессор мне заявил, что мальчика ударили соседи по палате.
Сын был голодный и грязный. Устроила ему банный день, спросила, почему он лежит голый на голой клеенке, на что услышала в ответ раздраженное – «он у вас писает под себя». Не выдержала, сказала, что если бы меня так «нааминазинили», со мной было бы то же самое. Соседи рассказали, что Митя ничего совсем не ест, но санитарки бодро отчитались, что утром он ел кашу, а днем суп (а супы он вообще перестал есть в 2 года). Я приходила к нему каждый день, мыла, кормила, выгуливала в большом больничном парке, пела с ним, играла, делала массаж, после чего он меня отправлял домой. Я могла бы находиться там целый день, это разрешалось, но он спокойно оставался в палате без меня.
Зачем ему нанесли такую травму? За что его так ударили? Почему мне постоянно врали?
Атмосфера на отделении была непривычная, я не часто сталкивалась с активным употреблением нецензурной лексики, а местные санитары матом просто разговаривали.
В конце месяца профессор радостно сообщил мне, что им, якобы, удалось очень хорошо подобрать необходимый препарат, нам выдали рецепт и рекомендации, с которыми мы вернулись в Питер.
В Питере выяснилось, что «удачно подобранный препарат» поступает только в Москву и в Московскую область.
А через год у меня было острое нарушение мозгового кровообращения. Я три недели пролежала в больнице сама и поняла, что в любой момент мой ребенок может очутиться в ситуации, когда перед ним замаячит ПНИ. Во время моей госпитализации у Мити начались эпилептические припадки.
Незадолго до поездки в Москву у нас была встреча с дефектолого http://granny1999.livejournal.com/10601.html . Уж очень районная психиатр настаивала на том, что Митю надо устроить в интернат пока мы живы, чтобы он привык к "новому дому". Мы съездили в Пушкин, посмотрели, как выглядит то заведение, которое нам описали как лучшее, и решили попробовать. Нас отправили на медико-психологическую комиссию, которую мы почти благополучно прошли, пока не попали на прием к дефектологу.
Питерские профессора давно уже описывали нам такую перспективу, что ребенок у нас необучаем, и ждет его будущее в интернате. А что такое интернат, и что там может происходить с «глубоким» аутистом, я уже знала.
В общем, придя в себя после больницы, я стала активно собирать необходимые для репатриации документы.
Нам, конечно, было непросто, не очень просто и сейчас, но у Мити нормальная жизнь.
Не думаю, что в его ситуации могли бы быть условия лучше тех, в которых он очутился.
Думать о том, как относились, и, судя по всему, продолжают относиться к особым детям дома, страшно.
Это большое счастье, что есть волонтеры, что есть неравнодушные люди. Но когда же государство и специалисты будут относиться к особым людям как к ЛЮДЯМ.
![[identity profile]](https://www.dreamwidth.org/img/silk/identity/openid.png){kind=small}
no subject
Date: 2012-12-22 05:32 pm (UTC)Дай вам всем Бог сил и здоровья!
no subject
Date: 2012-12-22 05:58 pm (UTC)Мне так страшно за тех, кто остался.
Из нашего общества "Спасение семьи" - в котором было около 50 семей с аутичными детьми, мне известно только о трех семьях, которые покинули Россию. Мы и еще одна семья в Израиле, одна семья в Швеции. Я знаю, как тяжело оставшимся.
Но пока живы родители или бабушки, все более-менее терпимо, хоть и тяжело, а потом...
Мы, живущие в Израиле, пытались вывести одного осиротевшего мальчика из Питера, Сохнут брался нам помочь. Но его дядя и приятельница его мамы (у которой тоже сын аутист), сначала обещавшие нам помочь, запротестовали.
Я рассказывала уже, в какие условия попал наш Митя - своя комната, своя ванная, работа в мастерских, экскурсии, прогулки, рейки и шиатсу, компьютерный класс и тренажерная комната и пр.
А там (мальчик говорящий, рассказывал) - душ был раз в неделю, в комнате 17 взрослых проблемных мужчин, никаких занятий, никаких экскурсий. А при маме он сам гулял по городу, собирал бутылки и покупал себе мороженое на вырученные деньги.
А более сложных закармливают аминазином, привязывают (чего я с нашем хостеле не представляю вообще).
Ой, как страшно все это.
no subject
Date: 2012-12-22 07:11 pm (UTC)no subject
Date: 2012-12-22 06:14 pm (UTC)no subject
Date: 2012-12-22 06:30 pm (UTC)Волонтеров на всех не хватает, да и не прошибить им эту стену из чиновников и "специалистов", прямо в глаза говорящих родителям, что их ребенок - "трава", и лучше его "сдать", если уж не отказались сразу, а не "тратить на него жизнь".
Это мой Митя "трава"? Складывающий сложные паззлы на компьютере, говорящий по русски и на иврите, успешно работающий в мастерских, всегда готовый помочь и поделиться, понимающий шутки, любящий музыку, балет и стихи.
Я еще много могу о нем рассказать. Главное, он открыл мне меня саму. Он помог узнать, на что я, оказывается, способна.
Но даже если бы этого ничего не было, и он бы этого не мог и не умел, а только улыбался в ответ на улыбку и радовался нашему приходу. Разве он был бы "травой", не заслуживающей любви, заботы и внимания?
no subject
Date: 2012-12-22 06:36 pm (UTC)no subject
Date: 2012-12-22 08:23 pm (UTC)no subject
Date: 2012-12-22 08:53 pm (UTC)А профессоров и врачей целая армия, их так учат, легче перечислять инакомыслящих.
no subject
Date: 2012-12-23 06:15 am (UTC)Как хорошо, что в Израиле все иначе. У меня есть знакомые, у которых дети-аутисты, и никто из них не рассказывает, что к детям плохо относятся. Ну разве что такие мелочи, как одетая на девочку чужая кофточка...
Buy cialis online
Date: 2013-02-10 06:51 am (UTC)-+- [url=http://buycialisonline-usa.com/#bgranny1999.livejournal.com]buy cialis online
[/url] http://buycialisonline-usa.com/#87222 - buy cialis